СИНДРОМ ДАУНА

Найдено 1 определение
СИНДРОМ ДАУНА
(термин Международной классификации болезней, утвержденной ВОЗ в 1965 г.) — одно из самых распространенных хромосомных нарушений, обусловленное наличием трисомии по 21 хромосоме, характеризующееся определенными фенотипическими признаками, нарушением интеллекта разной степени тяжести, определяющим темп познавательного и физического развития детей, формирования у них социальных навыков. Для С.д. характерен ряд заболеваний, негативно влияющих на психомоторное и социально-эмоциональное развитие: врожденные пороки сердца (40–60%), нарушения слуха, речи, офтальмологические проблемы, гипотония, заболевания эндокринной системы. Для взрослых людей с С.д. типично раннее проявление болезни Альцгеймера.
Согласно статистике, в мире частота рождения детей с С.д. колеблется от 1:800 до 1:1100. В России ежегодно появляется около 2400 новорожденных с данной генетической аномалией. Вероятность рождения ребенка с С.д. не зависит от расовой или этнической принадлежности, социального статуса и поведения родителей. Научно доказано, что риск возникновения генетических нарушений у плода возрастает с увеличением возраста матери. Развитие пренатальной диагностики позволяет выявить наличие С.д. у будущего ребенка в дородовый период. Согласно зарубежной статистике, в 90% случаев семьей принимается решение о прерывании беременности.
Впервые “монголизм” — понятие, соединившее определенный фенотипический портрет с наличием умственной отсталости — был описан в 1866 г. английским ученым-исследователем Джоном Лэнгдоном Дауном (1828–1896). Он также был родоначальником комплексного подхода к нормализации жизни людей с нарушением интеллекта, воплощенной им в модели частного реабилитационного заведения для умственно отсталых пациентов “Нормансфилд” (Англия). В основу модели был положен принцип социализации, включающий медицинский уход, обучение, физическое развитие, занятие творчеством, формирование правильного поведения, основанного на принятых в обществе этических нормах. В первой половине ХХ в. под влиянием евгеники — теории о наследственности и путях ее улучшения, а также идеи социального дарвинизма — во многих странах мира проводилась политика изоляции от общества людей с нарушением интеллекта, содержания их в интернатных учреждениях закрытого типа.
Генетическая природа С.д. была открыта в 1959 г. французским педиатром и генетиком Жеромом Леженом (1926–1994), что ознаменовало новый этап в развитии научных исследований в области синдрома Дауна и послужило толчком к формированию медикосоциальной модели сопровождения людей с С.д., основанной на правах человека и оптимизации возможностей для их социализации.
На рубеже XX–XXI вв. благодаря развитию медицины, совершенствованию реабилитационных и здоровьесберегающих технологий, переходу к инклюзивным формам образования, изменению отношения общества к проблеме инвалидности произошли качественные изменения в положении людей с С.д. в мировом масштабе. Продолжительность их жизни значительно возросла: в 1929 г. она составляла 5 лет, в 1961 — 25 лет, 1990 — 50 лет, 2000 — 58 лет, 2014 — 25% людей с данной генетической аномалией доживают до 64 лет. Смена парадигмы — переход от сегрегации к полной включенности в жизнь общества — способствовало появлению нового феномена — полноценного жизненного цикла людей с С.д., обеспечение им доступа к профессиональному образованию, трудоустройству, самостоятельному жизнеустройству, творческой самореализации.
В настоящее время как в России, так и за рубежом наиболее эффективной для создания благоприятных условий для социализации и интеграции в общество людей с С.д. признается семейноцентрированная модель оказания социально-психологической и коррекционно-педагогической помощи. В ее основе лежит междисциплинарное взаимодействие специалистов системы здравоохранения, социальной защиты населения, образования в процессе сопровождения семьи с момента рождения ребенка с хромосомными нарушениями и на всех этапах его развития.
В нашей стране не преодолена проблема социального сиротства детей с С.д., когда отказ от ребенка и передача его на воспитание государству происходит в период нахождения матери в родовспомогательном учреждении. Оказание кризисной психологической помощи семье на этапе сообщения диагноза и принятия решения о судьбе ребенка, своевременно предоставленная родителям социально-информационная поддержка значительно влияют на снижение количества отказов от детей. Согласно экспертным данным, уровень социального сиротства детей с данной генетической аномалией составляет в среднем 10–50% в различных регионах РФ. В последнее время наметилась тенденция к развитию замещающих форм семейного воспитания детей с С.д.
Важной составляющей системы поддержки семьи ребенкаинвалида является преемственность медико-психолого-педагогических мероприятий при переходе семьи из родовспомогательного учреждения в службу ранней помощи по месту жительства. В настоящее время в России существует разветвленная сеть центров ранней помощи, действующих на базе учреждений социальной защиты населения, образования, а также неправительственных организаций. Своевременно организованная работа по психолого-педагогической коррекции и социальной реабилитации ребенка-инвалида позволяет ему в дальнейшем интегрироваться в среду сверстников в условиях детского сада, а затем школы. Право родителей выбрать образовательный маршрут ребенка в инклюзивной или специальной коррекционной школе сегодня закреплен законодательно. Возможности для получения дополнительной коррекционно-педагогической помощи предоставляются лекотеками, группами “Особый ребенок” в системе дошкольного образования, центрами реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья системы социальной защиты населения.
Особых усилий со стороны государства и общества требует организация жизни молодых людей с С.д., развитие программ профессионального образования и форм поддерживаемого проживания. В зарубежной практике существуют программы трудоустройства людей с С.д. В условиях открытого рынка труда — в ресторанном и гостиничном бизнесе, торговле, автомобильном сервисе — также существуют примеры творческих профессий: актеры, художники, фотографы. В нашей стране основной сферой самореализации взрослых людей с С.д. являются занятие спортом и творческая деятельность, результаты которой имеют художественную ценность для всех членов общества. Своеобразным явлением в развитии особых театров в нашей стране стало создание драматических коллективов людей с синдромом Дауна — Театра “Простодушных” в г. Москве, музыкальных и танцевальных ансамблей.
Активную роль в защите прав людей с С.д. и создании условий для их интеграции в общество играют неправительственные организации. В России к ним относятся: Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, оказывающий психолого-педагогическую помощь и социальную поддержку более чем 4000 семьям, воспитывающим детей с С.д., Межрегиональная общественная организация инвалидов “Ассоциация Даун Синдром”, региональные родительские ассоциации. По инициативе Международной ассоциации Даун синдром (DSI), объединяющей людей с С.д., родительские объединения практиков, ученых из 50 стран мира, ООН объявила 21 марта ежегодным Днем человека с синдромом Дауна. На базе DSI создаются и действуют международные научные междисциплинарные группы, ведущие исследования в области генетики, болезни Альцгеймера при С.д., улучшении умственных способностей и памяти, коммуникативных и речевых навыков, новых подходов к обучению детей с С.д. в условиях массовой школы.
Важно подчеркнуть роль СМИ в популяризация позитивного образа человека с С.д., просветительской деятельности в области достижений и возможностей людей-инвалидов, что является серьезным шагом к повышению толерантности в обществе, отказу от стереотипов, профилактики стигматизации семей, воспитывающих детей с хромосомными нарушениями.
Н.Ф. Ригина
Лит.: Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет” / Под ред. Ю.И. Барашнева. М.: Триада-Х, 2007; Синдром Дауна. XXI век: Междисциплинарный научно-практический журнал / Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”. 2009. № 3; 2010. № 1 (4). № 2(5); 2013. № 2(11).

Источник: Российская энциклопедия социальной работы 2016.

Найдено научных статей по теме — 15

Читать PDF

Респираторные проявления синдрома Дауна

Беляшова Мария Александровна, Гитинов Шамиль Абдувахидович, Овсянников Дмитрий Юрьевич
Синдром Дауна (СД) самая частая врожденная болезнь человека, наиболее распространенная хромосомная аномалия (трисомия 21-й хромосомы).
Читать PDF

Состояние здоровья детей с синдромом Дауна

Бабаян Виктория Викторовна, Виноградов Анатолий Федорович, Зубарева Галина Мефодьевна, Корнюшо Елена Михайловна, Бордина Галина Евгеньевна, Халяпина Янина Михайловна
Выявлены особенности состояния здоровья детей с синдромом Дауна на ранних этапах постнатального онтогенеза для совершенствования их медико-социального обеспечения на основании комплексного проспективного клинического и инструмента
Читать PDF

Тактика вакцинации детей с синдромом Дауна

Каплина С. П., Скрипченко Н. В.
Читать PDF

Социальная адаптация детей с синдромом Дауна

Соколова М. В., Халзанова Т. В.
Читать PDF

Ребенок с синдромом Дауна в инклюзивной группе ДОО

Архипова Елена Филипповна
В статье рассматриваются особенности детей с синдромом Дауна. Приводятся основные факторы, влияющие на рождение детей с этим заболеванием.
Читать PDF

Изучение биомеханики движений детей с синдромом Дауна

Лызарь О.Г., Овчинников Ю.Д.
Исследовательское направление «Биомеханика в проектных технологиях» позволяет соединить теорию и практику в учебном предмете «Биомеханика двигательной деятельности» и студенту самому выбрать научную проблему, с помощью метода прое
Читать PDF

Пренатальная ультразвуковая диагностика синдрома Дауна

Астахова Е.А.
Читать PDF

Синдром Дауна: особенности психического развития детей

Кузнецов Алексей Петрович
Статья посвящена анализу особенностей психического развития детей с синдромом Дауна.
Читать PDF

Анатомия локтевого и лучевого нервов при синдроме Дауна

Ковалевич К. М.
В статье представлены результаты исследования локтевого и лучевого нервов при синдроме Дауна в сравнении с контрольной группой без видимых пороков развития.
Читать PDF

Особенности течения эпилепсии у детей с синдромом Дауна

Маслова Н.Н., Фетисова Е.С.
Описаны 3-х клинических случаев из собственной практики, в которых течение эпилепсии у детей, страдающих синдромом Дауна, совпадает с примерами, приведёнными в мировой литературе.
Читать PDF

Физическая реабилитация детей 3-6 лет с синдромом Дауна

Волкова С. С., Готалевич Е. В.
Физическая реабилитация при болезни Дауна предполагает воспитание психомоторных навыков, социальную адаптацию, коррекцию речевой функции, формирование бытовых навыков.
Читать PDF

Методы развития мелкой моторики детей с синдромом Дауна

Мурзина О.П., Вербина Г.Г.
В статье приводятся исследования основных методов и методик для адаптации детей с синдромом Дауна. Показана возможность применения методики крупотерапии для развития мелкой моторики детей.
Читать PDF

Особенности развития моторики у детей с синдромом Дауна

Буслаева Елена Николаевна, Корнеева Мария Максимовна
Навыки мелкой моторики это результат множества сложившихся умений, которые ребенок постепенно осваивает, а они определенным образом тренируют его мышцы и нервную систему, постепенно позволяя нарабатывать все более точные и тонкие
Читать PDF

Факторы риска развития кариеса у детей с синдромом Дауна

Олейник Е. А., Денисова Е. Г.
В статье изложены результаты исследования о распространенности и интенсивности кариозного процесса у детей с синдромом Дауна.
Читать PDF

Особенности психического развития детей с синдромом Дауна

Кузнецов Алексей Петрович
Статья посвящена анализу особенностей психического развития детей с синдромом Дауна.

Похожие термины:

  • Программа развития детей с синдромом Дауна

    программа медико-социальной помощи и ранней диагностики возможных отклонений, осуществляемая по следующим направлениям: на первом году жизни: - профилактика различных инфекционных заболеваний; -